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友達(うえでん)の日記に貼ってあったものをさらに貼ります。

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以下友達の日記の貼り付けです↓

「私の父(現在50)は「慢性骨髄性白血病」という病を持っています。

まぁー一時ドラマとかで流行ったあれみたいなもんです。

しかしあれは「急性」白血病。

なんか種類が違うらしいっす。

慢性骨性星白血病というのは白血病の初期段階。

自覚症状が無い場合もあり気が付かない場合もあるらしいです。


うちの親父の場合は会社での健康診断で血液検査に引っかかり、再検査をしたところ発覚したという感じでした。

実際、発覚当初は「は?この親父が重病?wむっちゃ元気じゃんwむしろ今までと変わらないしwww」ってな事を思ってました。

しかし、診断書には


     「慢性骨髄性白血病」

ドーンって頭の中で効果音が鳴りましたねwww


さて。

ここから軽く本題へ入って行こうかと思います。


先ほども言ったように「慢性」骨髄性白血病は白血病の初期段階。

数年前までは5年生存率も低かったものの新薬(グリベック)の開発により現在の生存率は89%とも言われています。

  しかし!!!

この薬。糞高い。

1粒3000円します。

うちの親父はその薬を1日3粒飲んでます。

ええ。ヒドイ高いです。我が家の家計は火の車www

けど趣味で飲んでる訳じゃないんです。生きるために必要なんですねぇ。

つまりこの薬を一生飲まなきゃならないのです。

「命の薬」なのです。

高額医療費補助制度というものがありますが、それでもだいたい3ヶ月に1度の薬処方時には、何十万単位のお金が一時飛んで行きます。


それではここからホントの本題。

命の薬。けど高額。

もしかしたら支払いが出来なく薬を飲めなくなるかも。

しかし希望はあります。

長期にわたって高額医療費を払い続けないといけないという、高額長期疾病(特定疾病)に認定されれば 補助が出るというのです。

しかし現在、この病気は認定されてないです。

そこで見つけたのが



「慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動」

http://www.shomei.tv/project-1062.html

http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3(携帯)



署名の期限は6/25らしいですが。目標は3万人。

けどまだ全然届きそうに無いみたいwww

けどね。

この認定が実現したら我が家の家計ももとより親父と同じ病気を抱えている他の多くの患者さんも助かるかと思います。


とてもあつかましい話なのは重々承知の上で日記を書いております。

何卒皆様のお力をお貸し頂ければと思います。


署名自体は簡単なアンケートを聞かれる位です。5分もあれば終わります。



よければ他のマイミクさんにもご協力して頂けたらとても嬉しいです。


私は、あくまで署名の主催者ではなく、患者の家族です。

詳しい内容は、URLに飛んでいただけると読めるようになっております。

内容をよく読んでいただき、ご納得、ご理解いただけた方は、ご協力していただけると嬉しいです。よろしく御願いいたします。 」

以上が彼の日記からの抜粋です。

医療の発達のお陰でたくさんの新薬が開発され、多くの患者さんが救われるようになりました。

だけど、その薬が高額なため、買いたくても買えない人もたくさんいます。

でも、その人達が私やみなさんの署名で薬をもっと安く買えるようになるかもしれないんです!!

日記には、web署名には5分程度かかるって書いてあるけど、実際1,2分しかかかりません。

テレビのCMの最中、電車を待っている合間、そんなちょっとの時間で署名することができます。

どうか皆さん、彼のお父様含め、同じ病気で苦しんでいる人たちの未来のために署名をお願いします。

将来自分や自分の家族がなる病気でもあるかもしれません。

皆さんの協力でたくさんの人たちが笑顔になるんです。

どうか、よろしくお願いいたします。

そしてもしよかったら、この事実をもっとたくさんの人に知ってもらいたいので、この日記又は彼の日記からコピペなどして、

皆さんの知り合いの方にも知らせていただけると有り難いです。


****************

こういう署名って、難しいよね。

その問題をそこまで詳しく知らないままに、ほんとに自分ひとりの価値判断で、自分自身の責任で、自分の実名を書く。

その運動が正しいのか否か、ちゃんとした自信を持ててない。

私も署名しました、さっき。

慢性骨髄性白血病の患者さんの医療費を、国家が税金で負担することを望むもの。

全員を救いきれない中で、この少子高齢化で社会保障を抑制しなければ国家財政がきつい中で、それに逆行することを求めている。

でも、お金持ちでも貧乏人でも、みんなの命を、みんなで支える、そういう国になってほしいと私は思う。

可能な限り。

賛同する方はぜひ☆
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